Edukasi dan Promosi Kesehatan Autism Spectrum Disorder
Edukasi dan promosi kesehatan pada pasien dengan autism spectrum disorder (ASD), yang dikenal juga sebagai gangguan spektrum autistik, terdiri dari komponen edukasi hasil diagnosis dan edukasi rencana tata laksana jangka panjang. Edukasi hasil diagnosis bertujuan supaya pasien dan keluarga bisa memahami kondisi yang terjadi pada pasien sehingga harus dilakukan dengan empati dan bahasa yang sederhana. Edukasi rencana tata laksana jangka panjang bertujuan untuk mempersiapkan keluarga supaya dapat mendukung pasien secara maksimal ketika penatalaksanaan dilakukan.
Edukasi tentang Hasil Evaluasi Diagnostik
Edukasi tentang hasil evaluasi diagnostik autism spectrum disorder adalah langkah kritis yang perlu dilakukan secara empatik dan mudah dipahami bagi pasien dan keluarganya. Hasil pemeriksaan diagnostik harus disampaikan melalui tatap muka dan dalam bentuk laporan tertulis. Apabila pertemuan tidak dapat dilakukan secara langsung karena keterbatasan geografis, penyampaian informasi hasil evaluasi diagnostik dapat dilakukan dengan menggunakan panggilan video dan pasien serta keluarganya perlu didampingi oleh tenaga medis terdekat yang dapat membantu memberikan dukungan apabila diperlukan [2].
Terdapat beberapa komponen informasi yang harus disampaikan saat mengedukasi pasien tentang hasil evaluasi diagnostik ASD. Pertama, pasien dan keluarganya perlu dijelaskan secara tegas apakah ia didiagnosis dengan ASD dan dasar penetapan diagnosis tersebut. Pada laporan tertulis harus tercantum nama kriteria diagnosis yang digunakan untuk menetapkan diagnosis ASD dan hasil temuan klinis yang sesuai dan tidak sesuai kriteria ASD pada pasien yang bersangkutan. Bukti klinis yang mendukung penetapan derajat keparahan ASD, metode skrining dan kuesioner lainnya yang telah dilakukan, ada atau tidaknya penyakit yang menyertai ASD, status tumbuh kembang dan tingkat fungsional mutakhir, serta rencana evaluasi pemeriksaan lanjutan turut menjadi bagian edukasi tentang evaluasi diagnostik ASD [1,2].
Edukasi tentang Tata Laksana Jangka Panjang
Setelah pasien dan keluarganya mengetahui hasil diagnosis, langkah edukasi lanjutan perlu diarahkan untuk menjelaskan rencana tata laksana jangka panjang autism spectrum disorder. Pasien dan keluarganya perlu mengetahui bahwa informasi hasil diagnosis tersebut akan diteruskan pada dokter umum yang merujuk dan tenaga ahli lainnya yang mungkin terlibat dalam rencana tata laksana jangka panjang (misalnya, ahli terapi okupasi, ahli psikiatri anak, audiolog). Jika terdapat hasil pemeriksaan genetik yang mendukung adanya suatu sindrom yang berhubungan dengan ASD, pasien dan keluarganya perlu mengetahui apakah hasil tersebut memiliki dampak medis pada saudara kandung dan calon keturunannya di kemudian hari [1].
Tata laksana ASD jangka panjang dapat terdiri atas intervensi dini berbasis orang tua, intervensi perkembangan perilaku alamiah, dan terapi farmakologi sesuai indikasi. Pasien dan keluarganya perlu mendapat edukasi yang tepat bahwa terapi farmakologi bukanlah modalitas pengobatan lini pertama dan hanya dipertimbangkan secara terbatas pada pasien dengan komorbiditas tertentu. Selain itu, intervensi dini yang diperantarai orang tua dapat menyita waktu dan memerlukan komitmen jangka panjang dari orang tua. Hal ini perlu dijelaskan sebelum orang tua memutuskan untuk terlibat dalam intervensi dini pada penanganan ASD. Orang tua juga perlu mengetahui bahwa efek intervensi perilaku baru terlihat setelah dilakukan secara intensif 15-20 jam per minggu selama periode pemantauan 2 tahun setelah terapi dimulai [3,59]. Dengan kata lain, kesabaran merupakan kunci dari persiapan utama keluarga pasien dalam memberikan pendampingan selama terapi ASD.
