Edukasi dan Promosi Kesehatan Hemoglobinopati
Edukasi pada orang tua pasien atau pasangan yang berencana untuk menikah atau mempunyai keturunan mengenai penyakit yang diderita atau positif skrining haemoglobinopathy trait sangat bermanfaat dalam menekan angka kejadian hemoglobinopati serta memperbaiki kualitas hidup pasien.
Edukasi
Pada pasien dengan hemoglobinopati, orang tua harus mendapatkan edukasi mengenai tanda bahaya dan komplikasi serta apa saja yang harus dipantau dalam masa perkembangan anak mereka. Pasien juga harus rutin memeriksakan kesehatan dirinya untuk melihat perkembangan dan kemungkinan komplikasi penyakit yang muncul, seperti waktu perlu tidaknya melakukan transfusi darah. Serta melakukan vaksinasi sesuai dengan jadwal yang ditentukan.[1,6]
Pasien dan keluarga pasien harus mendapatkan informasi mengenai terapi dan efek samping dari terapi yang diberikan. Tatalaksana definitif dari hemoglobinopati adalah transplantasi, hal ini membutuhkan biaya yang besar dan harus mengindahkan risiko dan keuntungan dari tindakan tersebut.[3]
Promosi Kesehatan
Keluarga pasien hemoglobinopati memiliki risiko hemoglobinopathy trait. Skrining sebaiknya dilakukan pada seluruh keluarga pasien. Jika seorang dewasa terbukti memiliki hasil skrining yang positif terhadap hemoglobinopathy trait, harus dilakukan pemantauan berkelanjutan pada pasien dan menekankan pemahaman pasien tentang kondisinya. Perlu dilakukan konseling dan penawaran untuk melakukan skrining pada pasangan bila pasien berencana untuk memiliki keturunan.[1,17]
Pencegahan dan kontrol penyakit hemoglobinopati ini dapat mengurangi angka morbiditas dan mortalitas karena penyakit, sehingga dapat memperbaiki kualitas hidup, mencegah komplikasi dan sekuele, mendeteksi perubahan haemoglobin, merujuk pasien untuk konseling genetik dan membantu dalam pengambilan keputusan dalam hal reproduksi.[9,16,17]
