End of Life Decision pada Neonatus

Oleh dr. Hunied Kautsar

Neonatus dengan cacat kongenital berat atau penyakit terminal yang memiliki prognosis buruk perlu mendapat perhatian khusus, terutama mengenai keputusan di masa akhir hidupnya (end of life decision). Hal ini juga berlaku pada bayi aterm dengan berat badan sangat rendah.

Pada pasien dewasa, hal ini menjadi lebih jelas, namun tidak berarti lebih mudah, karena keputusan mengenai withholding or withdrawing futile treatment dibuat berdasarkan penilaian dari tim medis dan prinsip otonomi pasien. Pada bayi yang baru lahir, hal ini menjadi lebih rumit karena bayi tidak dapat menyampaikan kehendaknya sendiri sehingga prinsip otonomi pasien tidak berlaku.

Depositphotos_64225759_m-2015_compressed

Pembahasan mengenai pengambilan keputusan withholding or withdrawing futile treatment pada bayi yang menderita cacat kongenital berat atau penyakit terminal terus berkembang. Siapakah yang harus mengambil keputusan? Apakah tim medis memiliki hak penuh dalam mengambil keputusan atau keputusan tersebut ada di tangan orang tua? Sampai sejauh manakah orang tua ingin dilibatkan dalam mengambil keputusan withholding or withdrawing treatment di akhir kehidupan bayinya jika secara medis bayinya dinilai tidak memiliki kesempatan untuk hidup?

Pada bayi yang lahir dengan keadaan sakit parah (severely ill newborn) keputusan pertama yang harus diambil adalah memberikan tindakan life support atau tidak. Kewajiban tim medis adalah memberikan tindakan life suppport untuk dapat menentukan prognosis yang lebih pasti. [1] Dalam mengambil keputusan untuk melanjutkan atau menghentikan life support, tim medis harus mempertimbangkan beragam aspek, di antaranya kemungkinan untuk bayi tersebut dapat bertahan hidup. Jika bayi tersebut akan bertahan hidup, apakah bayi tersebut akan memiliki kualitas hidup yang baik? Apakah bayi tersebut dapat berkembang dan memiliki kemampuan komunikasi, kemampuan untuk menjadi individu yang mandiri atau harus bergantung pada berbagai tindakan medis seumur hidupnya? Penilaian dari sisi medis adalah murni wewenang dari dokter yang menangani bayi tersebut.[1]

Aspek Medis dari End of Life Decision

Pembahasan mengenai end of life decision in neonatus tidak luput dari pembahasan mengenai The Groningen Protocol yang diajukan oleh Professor Eduard Verhagen, Kepala Departemen Pediatri di Medical Center of the University of Groningen, Belanda. Protokol ini berisi kriteria yang memberikan justifikasi bagi dokter di Belanda untuk secara sengaja memberikan obat yang mempercepat kematian bagi bayi yang lahir dalam keadaan sakit parah (severely ill newborn) dengan tujuan menghentikan penderitaan yang dialami oleh bayi tersebut, disebut juga neonatal euthanasia.[2] Protokol ini mendapat kecaman dari beragam asosiasi dokter spesialis anak dan spesialis neonatologi di seluruh dunia. Walau tindakan euthanasia dilegalkan di Belanda untuk usia di atas 12 tahun, tindakan neonatal euthanasia merupakan tindakan kriminal di Belanda dan juga di seluruh dunia.

Kualitas Hidup di Kemudian Hari

Salah satu poin yang termasuk dalam kriteria The Groningen Protocol adalah kualitas hidup di kemudian hari dari bayi yang lahir dalam keadaan sakit parah (severly ill newborn). Kriteria ini digunakan untuk menentukan prognosis dari bayi tersebut. Harus selalu diingat bahwa kualitas hidup dari seorang bayi yang baru lahir adalah hal yang relatif dan kualitas hidup seseorang yang lahir dengan kecacatan dapat semakin ditingkatkan seiring dengan kemajuan teknologi di bidang kedokteran. Moyse dan Diederich dalam penelitiannya menyimpulkan bahwa orang yang tidak memiliki kecacatan sering kali melihat seseorang yang lahir dengan kecacatan memiliki kualitas hidup yang lebih rendah. Padahal orang yang memiliki kecacatan tidak merasa demikian.[3] International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus menyatakan bahwa bayi yang lahir dengan spina bifida atau hydrocephalus memiliki hak untuk hidup dan memperoleh segala perawatan yang bisa meningkatkan kualitas hidup mereka. Setiap bayi yang lahir dengan kecacatan memiliki kemampuan untuk berkontribusi dalam masyarakat selama masyarakat mau menerima. Asumsi bahwa bayi yang lahir dengan spina bifida atau hydrocephalus akan memiliki kualitas hidup yang rendah tidak bisa dijadikan alasan untuk merebut hak mereka untuk hidup.[4]

Sumpah Dokter

Dalam menjalankan praktiknya, seorang dokter harus selalu berpegang teguh pada sumpah dokter. Bunyi poin keenam sumpah dokter tersebut adalah sebagai berikut, “Saya akan menghormati setiap hidup insani mulai saat pembuahan”.[5] Dokter harus mempertahankan kehidupan walaupun prognosis pasien buruk. Walau demikian, hal ini bukan berarti dokter harus melakukan tindakan yang sia-sia (futile care) atau memperpanjang penderitaan pasien.

Keterlibatan Orang Tua dalam Pengambilan Keputusan          

Mengambil bagian dalam membuat keputusan untuk melanjutkan atau menghentikan life support untuk bayinya yang sakit parah bukanlah hal yang mudah bagi orang tua dan menjadi beban tersendiri bagi mereka. Berdasarkan penelitian yang melibatkan 53 orang tua dari bayi yang lahir dengan berat badan sangat rendah, hampir seluruh orang tua ingin dilibatkan dalam pengambilan keputusan untuk melanjutkan atau menghentikan life support. Namun tidak semua orang tua memiliki pandangan yang sama mengenai seberapa jauh mereka ingin terlibat dalam pengambilan keputusan karena beberapa dari mereka khawatir akan merasa bersalah di kemudian hari jika mereka yang memutuskan untuk menghentikan life support untuk bayinya. [6] Hasil penelitian ini sejalan dengan penelitian sebelumnya terhadap 35 orang tua dari bayi prematur yang menyatakan bahwa keinginan untuk terlibat dalam pengambilan keputusan berbeda dengan keinginan untuk membuat keputusan tersebut (participate not decide). Beberapa orang tua menyatakan bahwa mereka merasa khawatir faktor emosional sebagai orang tua akan menghalangi pengambilan keputusan yang rasional serta khawatir akan terus dirundung rasa bersalah jika mereka yang harus membuat keputusan.[7]

Penelitian yang diadakan oleh Armentrout [8] terhadap 15 orang tua yang memutuskan untuk menghentikan life support untuk bayinya menunjukkan hasil yang berbeda dengan kekhawatiran orang tua di penelitian sebelumnya (kekhawatiran akan rasa bersalah). Dari penelitian ini, Armentrout menyimpulkan bahwa pengambilan keputusan oleh orang tua memberikan dampak yang positif bagi mereka. Orang tua merasa memiliki kontrol dalam sebuah situasi yang pada dasarnya di luar kontrol mereka. Orang tua juga melihat diri mereka sebagai orang dewasa yang kompeten dalam mengambil keputusan dan bertanggung jawab untuk memberikan yang terbaik bagi anaknya. Duka yang mereka rasakan tidak berkurang dan berlanjut untuk waktu yang lama namun mereka dapat menemukan cara untuk berkabung.[8]

Perawatan Paliatif di Akhir Kehidupan Bayi

Jika segala terapi medis sudah diusahakan namun prognosis bayi tidak meningkat, seperti kondisi vegetatif persisten, konsensus antara tim medis dan orang tua harus dicapai. Konsensus dapat berupa withholding atau withdrawing treatment. Withholding adalah tidak memberikan perawatan atau tindakan lebih (no therapeutic escalation) ketika keadaan bayi menjadi lebih buruk, contohnya Do Not Resuscitate (DNR). Withdrawing adalah menghentikan terapi yang pada mulanya bertujuan untuk mempertahankan kehidupan namun dinilai sudah menjadi sia-sia dan hanya memperpanjang proses kematian, contohnya mencabut alat bantu nafas (mechanical ventilation).[9]

Jika orang tua sudah menyetujui untuk menghentikan perawatan maka dapat dimulai persiapan untuk menciptakan suasana yang nyaman bagi bayi dan orang tua sebelum perawatan dihentikan. Penghentian perawatan termasuk di dalamnya penghentian pemberian artificial nutrition and hydration. Beberapa bayi yang sakit parah (severely ill newborn) tidak membutuhkan pemberian artifical nutrition and hydration sehingga bayi masih bisa diberikan ASI secara langsung maupun melalui botol. Pemberian ASI termasuk perawatan dasar yang dapat dilanjutkan selama pemberian ASI tidak menimbulkan rasa tidak nyaman pada bayi, seperti risiko tersedak. Prosedur penghentian perawatan dijelaskan kepada orang tua termasuk di dalamnya kemungkinan reaksi yang akan diberikan oleh bayi, seperti kesulitan bernafas yang mungkin dialami oleh bayi ketika alat bantu pernafasan (mechanical ventilation) dicabut dan perubahan warna pada kulit bayi. [1] Dosis analgesik dan sedatif mungkin harus ditambah untuk mencegah postwithdrawal suffering. [10] Muscle relaxant tidak seharusnya diberikan kepada bayi di akhir masa hidupnya karena muscle relaxant tidak memiliki karakteristik analgesik maupun sedatif sehingga tidak ada justifikasi pemberian muscle relaxant sebagai terapi paliatif untuk mengurangi rasa sakit.[11]

Sebagian besar bayi akan meninggal tidak lama setelah alat bantu kehidupan dicabut, namun beberapa bayi dapat bertahan untuk waktu cukup lama dalam keadaan relatif stabil. Ini adalah masa yang sulit bagi orang tua. Penting bagi tim medis untuk tetap memperhatikan bayi dan orang tua supaya mereka tidak merasa ditelantarkan. Tim medis bertanggung jawab penuh untuk memastikan bahwa proses berjalan lancar dan orang tua mendapatkan informasi dan perhatian yang memadai.

Kesimpulan

Pada neonatus, pengambilan keputusan untuk tidak memberikan perawatan lebih (witholding treatment) atau menghentikan perawatan (withdrawing treatment) jauh lebih kompleks dibandingkan pada pasien dewasa. Dokter harus berperan untuk menentukan apakah perawatan yang diberikan sia-sia (futile care) dan hanya akan memperpanjang penderitaan pasien. Di sisi lain, orang tua juga tetap harus dilibatkan dalam pengambilan keputusan walau seberapa jauh orang tua ingin terlibat adalah berbeda-beda. Untuk itu, dokter harus memastikan komunikasi dan perhatian terhadap pasien dan keluarga diberikan secara memadai sehingga mereka tidak merasa ditelantarkan.

Referensi